Sociedad

Preguntas y respuestas a la Esclerosis Múltiple para pacientes y familiares

Diseño de portada e ilustraciones: Virginia Isabel Corrales Martín.

Coincidiendo con el #DíaMundialdelaEsclerosisMúltiple (30 de mayo), se publica en abierto (en castellano y en valenciano) el libro Esclerosis múltiple: preguntas y respuestas para pacientes y familiares en el Repositorio Institucional de la Universidad de Alicante.

Dedicado a los pacientes con esclerosis múltiple, sus familiares y amigos.

Se trata de una obra coordinada por el neurólogo Dr. Ángel Pérez Sempere en la que han participado grandes profesionales de los hospitales públicos de la Comunitat Valenciana, especialistas y asociaciones de pacientes.

Un testimonio

Son muchas las preguntas sin respuesta que bombardearon mi cabeza cuando el diagnóstico de Esclerosis Múltiple, tras años de duda, llegó. Tenía 28 años en su primera manifestación, y finalmente se confirmó a los 41. De hecho, pasé por los 42 sin contarlos, incluso se me olvidó que los había cumplido. Fue ese el año en que me desmonté y mi mundo se desmoronó. Entonces quise evitarlo, no quererlo, deshacerme de él, como si lo pudiera tachar, borrar o disolver.

Después de un largo recorrido de casi 3 años, en el que además de las secuelas de los dos brotes, una fractura del calcáneo y un síndrome vertiginoso, leí un libro de psicología que me marcó −La enfermedad como camino, un libro bastante complejo− por su explicación acerca de la enfermedad, descubrí que estaba negándolo. Me sentía bloqueada y encerrada en el no. Fue entonces cuando comencé a reaccionar. Escapé de la jaula, tiré las llaves al vacío y empecé a reconocer. Comencé poco a poco a asumir, aceptar e integrar. Como si de un puzle se tratase, recomponiendo las piezas, comencé a construir un nuevo mapa mental para enfrentar mi destino. Necesité apoyo terapéutico de una magnífica psicóloga, Julia, que me guió desde ese enredo que no podía digerir hasta encontrarme a mí misma y poner cada elemento en su lugar.

Soy enferma de esclerosis múltiple desde hace casi 11 años; digo soy y no estoy, pero he estado. La vida me puso a prueba, me dio una lección. Por unos años lo sentí como un castigo, hasta me parecía merecido. Luego, empecé a percibirlo desde otra perspectiva, aprendí a mirarlo desde otro ángulo, y eso me permitió cambiar mi actitud.

Ilustración: Virginia Isabel Corrales Martín.

Ha sido y es un camino de aprendizaje progresivo, de autoconocimiento y de crecimiento interno. Ahora la esclerosis múltiple forma parte de mi sentido y la siento integrada en mí. Me ha permitido sacar mi potencial y encontrar mi fortaleza interna. No me reconozco sin ella; gracias a ella, soy yo realmente. Aunque la vida me negaba retos, yo me los propuse y los superé.

Soy esposa y madre de dos hijas. Trabajo con adolescentes y adoro mi trabajo. Aunque sea una fuente de estrés diario, intento que no sea mi primer frente de actividad. Me han ofrecido oportunidades para promocionarme profesionalmente y he renunciado por mi salud, porque implicaba elevar mi nivel de estrés. Procuro estar atenta a las opciones que me proporcionan bienestar.

En mi trabajo he hecho valer mis derechos como enferma. Ha sido importante solicitar las adaptaciones al puesto de trabajo que he necesitado. Ya no temo decir que tengo esclerosis múltiple. Me ha costado años decirlo sin llorar. Ahora ya no lloro, ni me tiembla la voz; sin embargo, me gusta salvaguardar mi intimidad, compartiéndolo con quien quiero y deseo.

Mi familia, mi hermana y mis amigas han sido y son mi sostén. Son mi cobijo en los momentos de bajón. Es necesario y muy importante tener una red social de apoyo. A mis grandes amigas, una de ellas mi hermana, las llamo “mis amigas del alma”: me han ayudado, han empatizado conmigo, me han reforzado y me han impulsado. Sin embargo, no siempre te sientes entendida, sobre todo por la familia más cercana, la que convive día a día contigo. No siempre perciben cómo te encuentras, porque lo vives tú en tu interior y proyectas otra imagen para ellos. No es que te hagas la fuerte, es que la vida te empieza a armar, a acorazar, y eso les confunde.

La mirada de los otros, sobre todo la de los más próximos, es esencial para sentirte estimulada positivamente. En este sentido, mi marido ha sido crucial para mí, ha creído en mí, ha sido una fuente de apoyo y amor. Aunque mi fuerza está dentro de mí, unas veces alcanzo lo que me propongo y otras no; entonces me lo vuelvo a replantear. No lo siento como una derrota, es un nuevo camino. Intento mantener la visión positiva.

La vida me puso obstáculos, pero yo me dispongo a salvarlos cada día. Muchos los salto, otros no; pero me pongo una medalla, a la manera de una campeona, y me autorrefuerzo.

Ilustración: Virginia Isabel Corrales Martín.

Mi recorrido por la enfermedad me enseñó que el mejor camino consiste en afrontar y enfrentarme al miedo, en ponerse retos, en creer en ti y en no negar tu potencial para alcanzar metas, retos en pequeños pasos. Practico la resiliencia −es decir, crecerse ante la adversidad− siempre que puedo.

Una frase de mi neurólogo quedó sellada en mi mente desde muy temprano: “Tu estado emocional es esencial en la evolución de la enfermedad”. Aprendí a controlar los pensamientos negativos, a autocontrolarme, a ser más asertiva, a sobrepasar mi rigidez mental, a identificar mis emociones y a regularlas. No siempre lo consigo, no resulta nada fácil. Sin embargo, soy más consciente de mí, de mis emociones y de cómo me afectan.

Mi mejor ansiolítico, casi adictivo, lo encontré en la práctica de ejercicio físico. Practico yoga, atletismo y mi mayor placer, nadar, especialmente nadar en el mar. Cada día me disciplino, como si de una normativa se tratara, porque el deporte es mi ley, he mejorado muchísimo y me ha fortalecido; ha sido progresivo. La constancia, la regularidad y el esfuerzo son mi lema.

El yoga me armoniza. Con sus posturas de coordinación y equilibrio, con los estiramientos, mejora mi flexibilidad, la meditación permite a mi mente descansar, me calma, me permite adentrarme en mí, estar en mí misma y serenarme.

El atletismo me fortalece físicamente; endurece mis huesos y músculos, regula mi digestión, pero especialmente correr me libera, me hace sentir unas veces pesada, otras ligera. Me desoxida, me inyecta ánimo y me genera energía. Libero endorfinas.

Nadar es un placer, me relaja muscularmente, me oxigena, me recarga. Nadar en el mar, mi mayor fuente de bienestar, me imprime ilusión, son increíbles las sensaciones que experimento; he aprendido a priorizarlo porque me hace muy feliz.

Confieso que no siempre hay luz en el horizonte, que a veces se nubla. Mis manos están acorchadas y otras facultades se ven mermadas en los quehaceres diarios. No me detengo, y si lo hago, recojo las lágrimas y continúo. Me permito sentirlo también, sí, porque hay que llorarlo, hay que dejar fluir esa emoción, como dice mi profesora de yoga, dejarla salir y seguir pisando fuerte, sentir a esa guerrera consciente y firme que no evita; ello te infunde valentía.

Por todo ello, os animo a ser valientes, sea cual sea vuestro destino, a ver desde otro prisma la realidad de cada uno. Consciente de mi suerte, con la esperanza que siga la misma ruta, os animo a practicar las tres actividades físicas: yoga, natación y/o atletismo o la que sea posible, y mirar desde otro ángulo aquello que nos toca vivir.

Ilustración: Virginia Isabel Corrales Martín.

Si no puedes correr, anda, si no puedes practicar yoga, medita; si no es posible nadar, zambúllete, muévete.

Deseo añadir, desde mi humildad y el respeto al proceso que cada uno vive, para algunos muy duro, incluidos los familiares, que pretendo ser un granito en una enorme montaña; mi deseo es que la adversidad no nos hunda, que todos juntos crezcamos ante ella, con los diversos desafíos de cada uno y día a día.

He reflejado mi experiencia; espero que deje, aunque sea insignificante, una huella. Mi sentir es “no te rindas jamás”, “valórate, confía en ti, sé valiente con aquello con lo que te toque lidiar”, “¡ánimo, estamos en el mismo barco, todos juntos podremos con ella!”. El ritmo de la vida sigue y un día habrá una respuesta, habrá curación; en la esperanza está la luz. Por todos vosotros y vosotras ha merecido la pena contar mi experiencia.

Soy ITC

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica inflamatoria desmielinizante que afecta al sistema nervioso central (SNC). La palabra “esclerosis” significa “Endurecimiento patológico de un órgano o tejido” según el Diccionario de la Lengua Española. En los estudios anatomopatológicos de los pacientes con esclerosis múltiple se han encontrado múltiples zonas endurecidas o escleróticas en el cerebro y la médula espinal. Estas zonas constituyen las llamadas placas de desmielinización y pueden ser agudas o crónicas según su estadio evolutivo.

Como las placas se distribuyen en diferentes localizaciones, la enfermedad se denomina “esclerosis múltiple”. No debemos confundir la esclerosis múltiple con otras enfermedades que incluyen el término “esclerosis”, como por ejemplo la esclerosis lateral amiotrófica o la arterioesclerosis.

Ilustración: Virginia Isabel Corrales Martín.

“Tiene usted esclerosis múltiple”

Muchas personas se han enfrentado a esta frase, y tras la conmoción inicial surgen numerosas preguntas: ¿Qué es la esclerosis múltiple?, ¿qué futuro tengo?, ¿tiene tratamiento?, ¿podré llevar una vida normal? Y muchas más preguntas.

Gracias a Internet disponemos de una enorme cantidad de información al alcance de nuestros dedos. Por desgracia, esta información es a menudo contradictoria y a veces poco contrastada. Por ello pensamos que la mejor información que puede obtener es la que le proporciona su neurólogo y demás profesionales a su servicio. Este libro únicamente pretende resolver algunas de estas dudas, teniendo siempre en cuenta que no va a sustituir a los profesionales sanitarios.

Los autores de este libro han atendido durante muchos años a personas con esta enfermedad y han intentado condensar en estas páginas los conocimientos y la experiencia acumulados.

El libro se ha redactado con un formato de preguntas y respuestas que nos parece muy útil, y se ha intentado que sea claro y conciso, sin tecnicismos innecesarios. Este libro tiene algunas peculiaridades. La primera es que en su redacción y revisión han participado pacientes de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Alicante (ADEMA) y de la Asociación Alicantina de Esclerosis Múltiple “Vega Baja”. La segunda peculiaridad es que, al ser la Comunidad Valenciana, donde vivimos, una comunidad plurilingüe, este libro tiene versiones en castellano y en valenciano, y esperamos en un futuro próximo disponer de nuevas versiones en otros idiomas. Tampoco olvidamos a las personas con dificultades sensoriales, por lo que estará disponible una versión en formato e-book. La tercera peculiaridad es que el libro no tiene patrocinio de la industria farmacéutica y ninguno de los autores ha recibido remuneración por su contribución. Los posibles beneficios de la venta del libro se destinarán íntegramente a las asociaciones de pacientes de esclerosis múltiple.

Somos conscientes de que los conocimientos y los tratamientos sobre la enfermedad van cambiando con el tiempo, por lo que intentaremos actualizarlo periódicamente.

Queremos agradecer a la Universidad de Alicante, y especialmente a la directora de su Universidad Permanente, la profesora Concepción Bru Ronda, su apoyo durante estos años en todos los actos formativos que se han realizado y su incondicional ayuda para que este libro haya visto la luz.

Asimismo, damos las gracias al Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante (ISABIAL) por su colaboración en este proyecto.

También queremos expresar nuestro agradecimiento a los doctores Óscar Fernández, Guillermo Izquierdo y Xavier Montalbán por todo lo que hemos aprendido de ellos. Agradecemos a la doctora María Luisa Tahoces su concienzuda revisión de la redacción del libro. Y finalmente, quiero realizar una mención especial al Dr. Luis Erik Clavería, a quien considero mi maestro y con quien tuve la suerte de aprender a ser neurólogo.

Si en alguna ocasión este libro le ayuda a resolver alguna duda, el esfuerzo de escribirlo habrá merecido la pena.

Ángel Pérez Sempere;
Alicante, 30 de mayo de 2017

Ilustración: Virginia Isabel Corrales Martín.

Una obra colectiva, de profesionales, especialistas y asociaciones de pacientes para ayudar a pacientes y familiares

Esclerosis múltiple: preguntas y respuestas para pacientes y familiares constituye una obra colectiva con una amplia participación de personas y entidades, entre las que destacan las asociaciones de pacientes expertos en la gestión personal de la enfermedad, y especialistas y profesionales en la práctica y gestión clínica multidisciplinar de la Esclerosis Múltiple (EM), que a su vez han contado con la colaboración de sociedades científicas nacionales e internacionales a las que pertenecen.

La información que incluye esta obra, resuelta en once capítulos, pretende ayudar a los pacientes y familiares a comprender la complejidad de esta enfermedad, que reúne características variables e impredecibles en sus manifestaciones y su curso clínico. Esta información no sólo les ayudará a entender un poco mejor la EM, sino que permitirá comprender las recomendaciones que hacen los especialistas a los pacientes, y les dotará de los conocimientos necesarios para facilitar la toma de decisiones por su parte.

Nos encontramos en muchas ocasiones que las incertidumbres y miedos que rodean a los pacientes cuando se acercan a una consulta médica son tan grandes, que bloquean a las personas afectadas. Estas, a veces, no entienden, no aceptan, o simplemente con los espacios de tiempo que puede haber en una consulta ordinaria para responder a tantas incógnitas, vertientes, variables o manifestaciones de la EM, no encuentran una verdadera, fluida y total comunicación entre médico y paciente. Todos sabemos que esta comunicación entre paciente y médico es básica y esencial para que se acepte el diagnóstico y se inicie un proceso de afrontamiento y estrategia vital y de toma de decisiones que faciliten un abordaje responsable y una asistencia más adecuada durante la enfermedad. Demasiadas preguntas que hacer, muchas respuestas que dar, a veces sin tiempo o sin encontrar el momento para hacerlas, o sin la templanza, el ánimo o la capacidad para escucharlas, entenderlas y aceptarlas.

El libro que hoy se presenta trata de cubrir un espacio en la línea antes apuntada; lo ha elaborado un grupo de especialistas con formación y experiencias en el tratamiento y seguimiento de la EM, bajo la coordinación del Dr. Ángel Pérez Sempere, el cual ha guiado el desarrollo de esta obra, que incluye las recomendaciones para cada una de las preguntas, basadas en las evidencias científicas y la práctica clínica más actual, así como en las aportaciones de especialistas clínicos, razonadas y consensuadas con ellos.

Como se ha indicado anteriormente, el abordaje multidisciplinar de la enfermedad resulta imprescindible, y lo es aún más que en los diversos enfoques de acción, los especialistas mantengan una línea de trabajo en continua conexión y evolución, y en consonancia con las novedades diagnósticas, terapéuticas y de investigación que genera la comunidad médica e investigadora nacional e internacional en dicha materia.

Este es el esfuerzo que aquí se ha hecho para poner al servicio de los pacientes de EM y sus familiares un libro de “Preguntas y Respuestas” que, de un modo directo y con un lenguaje accesible y un trato cercano, pretende ayudar a mucha gente. No han escatimado esfuerzos y recursos para llevar a buen puerto esta importante labor de información, formación y sensibilización sobre la enfermedad, por lo que es necesario reconocer la generosa y altruista labor realizada por todos estos profesionales.

La importante colaboración de las asociaciones de afectados por la Esclerosis Múltiple y sus familias ha permitido incorporar valiosos matices desde una perspectiva directa y empática que animará a quienes usen esta obra a introducirse en ella, leerla y comprobar que no deben sentirse solos, ya que el apoyo y asesoramiento entre iguales que ofrecen algunas secciones como las contenidas en los capítulos 9 y 11 pueden ayudar a afrontar situaciones muy íntimas de las personas afectadas por la enfermedad, y dicha ayuda se proporciona desde el lado de la experiencia vivida y la superación y gestión de las diferentes etapas en la evolución y el curso de la enfermedad.

La Universidad de Alicante es una entidad de derecho público que presta el servicio de la educación superior mediante la investigación, la docencia y el estudio; y además regula en su estatuto el principio de relación con el entorno socioeconómico y la colaboración con instituciones que facilitan la función educativa, como también el intercambio y la difusión del conocimiento, tanto científico como cultural. En esa línea de actuación, es responsabilidad de la Universidad colaborar tanto con instituciones públicas como con el sector privado, el tercer sector y nuestra comunidad, y ésta es sin duda una obra de carácter eminentemente práctico que desde la formación, la investigación, la difusión del conocimiento y la responsabilidad social universitaria, aborda y cumple con su deber hacia la sociedad promoviendo, desde la divulgación científica y cultural, la mejora social de la sociedad, fomentando la salud y la calidad de vida de la sociedad en general, y especialmente la de los afectados por la EM y sus familiares.

Concepción Bru Ronda
Directora de la Universidad Permanente Universidad de Alicante

Ilustración: Virginia Isabel Corrales Martín.

Esclerosis múltiple: preguntas y respuestas para pacientes y familiares

Este libro pretende resolver algunas dudas que plantea la Esclerosis Múltiple, mediante un formato de preguntas y respuestas que los autores de este libro han intentado condensar en estas páginas. Trasladando de este modo los conocimientos y la experiencia acumulados. Este libro tiene algunas peculiaridades. La primera es que en su redacción y revisión han participado pacientes de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Alicante (ADEMA) y de la Asociación Alicantina de Esclerosis Múltiple “Vega Baja” y ello ha ayudado a conseguir una redacción y contenido claro y conciso, sin tecnicismos innecesarios, pero de gran aplicación y contenido científico clínico. La segunda peculiaridad es que, al ser la Comunidad Valenciana, donde vivimos, una comunidad plurilingüe, este libro tiene versiones en castellano y en valenciano.

La tercera peculiaridad es que el libro no tiene patrocinio de la industria farmacéutica y ninguno de los autores ha recibido remuneración por su contribución. Conscientes de que los conocimientos y los tratamientos sobre la enfermedad van cambiando con el tiempo, se intentaráactualizarlo periódicamente y tras esta edición de mayo de 2017.

Se estructura en los siguientes capítulos:
1) ¿Qué es la esclerosis múltiple i por qué se produce?;
2) Los síntomas de la enfermedad;
3) Diagnóstico;
4) Tratamiento;
5) Tratamiento rehabilitador y sintomático;
6) Dolor y Esclerosis Múltiple;
7) Aspectos emocionales en la Esclerosis Múltiple;
8) La Esclerosis Múltiple y la mujer;
9) Mi vida día día;
10) Actividad física y ejercicio;
11) Ármate de valor

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Ilustración: Virginia Isabel Corrales Martín.

Coordinador y autores que colaboran en Esclerosis múltiple: preguntas y respuestas para pacientes y familiares

Coordinador:

  • Ángel Pérez Sempere, Servicio de Neurología. Hospital General Universitario de Alicante. Profesor Asociado del Departamento de Medicina Clínica. Universidad Miguel Hernández.

Autores:

  • Arantxa Alfaro Ruiz, Sección de Neurología. Hospital Vega Baja. Orihuela, Alicante.
  • Leticia Berenguer Ruiz, Sección de Neurología. Hospital Marina Baixa. Villajoyosa, Alicante.
  • Cristina Borrego Honrubia, Psicóloga. Profesora Asociada del Departamento de Psicología de la Salud. Universidad de Alicante.
  • Amparo Burgos San José, Servicio de Farmacia. Hospital General Universitario de Alicante.
  • Carmen Carpena Juan, Centro de Investigación del Deporte. Universidad Miguel Hernández.
  • Luis Concepción Aramendía, Servicio de Radiodiagnóstico. Hospital General Universitario de Alicante.
  • Carmen Díaz Marín, Servicio de Neurología. Hospital General Universitario de Alicante.
  • Eloísa Feliu Rey, Unidad de Resonancia Magnética. Inscanner SL.
  • Ana Fríes Ramos, Sección de Neurología. Hospital Universitario del Vinalopó.
  • César García Pérez-Cejuela, Sección de Neurología. Hospital Universitario del Vinalopó.
  • Juana Giménez Martínez, Servicio de Neurología. Hospital General Universitario de Alicante.
  • Ramon Jesús Gómez i Illan, Centro de Investigación del Deporte. Universidad Miguel Hernández.
  • Clara González Fernández, Sección de Neurología. Hospital Universitario del Vinalopó.
  • Luz González Sánchez, Psiquiatra USM e Interconsulta. Hospital General Universitario de Alicante.
  • Ana Gracia Millán, Servicio de Neurofisiología Clínica. Hospital General Universitario de Alicante.
  • María Isabel Izquierdo Silgado, vicepresidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Alicante.
  • Javier Mallada Frechín, Sección de Neurología. Hospital General de Elda.
  • Rocío Mañes Mateo, Sección de Neurología. Hospital Virgen de los Lirios, Alcoy.
  • César Margarit Ferri, Unidad del Dolor. Hospital General Universitario de Alicante.
  • Vicente Marimón Hoyos, Servicio de Rehabilitación. Hospital General Universitario de Alicante.
  • Rosario Martín González, Sección de Neurología. Hospital Universitario de San Juan de Alicante. Profesora asociada del departamento de Medicina Clínica. Universidad Miguel Hernández.
  • María Ángeles Méndez Miralles, Sección de Neurología. Hospital Universitario de Torrevieja.
  • Santiago Mola Caballero de Rodas, Sección de Neurología. Hospital Vega Baja. Orihuela, Alicante.
  • Pedro Moreno Navarro, Centro de Investigación del Deporte. Universidad Miguel Hernández.
  • Susana Palao Duarte, Servicio de Neurología. Hospital General Universitario de Alicante.
  • Natalia Pérez Carmona, Sección de Neurología. Hospital Marina Baixa. Villajoyosa, Alicante.
  • Enrique Pérez Martínez, Sección de Psiquiatría. Hospital General Universitario de Alicante. Profesor asociado del departamento de Medicina Clínica. Universidad Miguel Hernández.
  • Ángel Pérez Sempere, Servicio de Neurología. Hospital General Universitario de Alicante. Profesor asociado del departamento de Medicina Clínica. Universidad Miguel Hernández.
  • Josefa Polache Vengud, Servicio de Farmacia. Hospital General Universitario de Alicante.
  • Julia Rangil Ortega, Enfermera de Neurología. Hospital General Universitario de Alicante.
  • Raúl Reina Vaillo, Centro de Investigación del Deporte. Universidad Miguel Hernández.
  • Rosa Sánchez Pérez, Servicio de Neurología. Hospital General Universitario de Alicante.
  • José Tomás Ruiz, presidente de la Asociación Alicantina de Esclerosis Múltiple “Vega Baja”.
  • Pasquali Torres Mora, trabajadora Social. Hospital General Universitario de Alicante.
  • Gregori Valero Conesa, Centro de Investigación del Deporte. Universidad Miguel Hernández.
  • Rosa Vela Yebra, Sección de Neurología. Hospital Universitario de Torrevieja.
  • Francisco José Vera García, Centro de Investigación del Deporte. Universidad Miguel Hernández.
  • Lucian Volar, Unidad de Resonancia Magnética. Inscanner SL.
Ilustración: Virginia Isabel Corrales Martín.

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Redacción

La Asociación de Periodistas de la Provincia de Alicante, fundada en 1904, es una entidad profesional que agrupa a los profesionales del periodismo escrito, oral, visual o gráfico del ámbito territorial de la provincia de Alicante.

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